Dünyada
ender görülen hastalıklardan olan ‘Canavan hastası’ çocuklar,
yürüyemiyor, konuşamıyor, kafasını taşıyamıyor ve ağzından beslenemediği
için midesinden beslenmek zorunda kalıyor ve ilk 3 ile 10 yıl arasında
hayatlarını kaybediyor. ‘Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli
Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ bu hastalığa yakalanan
çocukların ailelerinin dayanışma için kurduğu bir dernek. Aynı zamanda
çocuklar için gerekli tıbbi malzemeleri temin etmeye çalışıyor. Dernek, 4
yıl önce dünyaya gelen oğlu Sarp’ın ‘Canavan’ hastası olduğunu öğrenen
Bihter Saraçoğlu tarafından kurulmuş ve kısa sürede ailelerin ortak
noktası olmuş. Saraçoğlu,
Türkiye
’de bulamadığı ilgi ve desteği hastalığın daha sık
rastlandığı ABD, Hollanda ve İsrail gibi ülkelerde kurulan vakıflarda
bulmuş. Şimdi oğlunun adını verdiği derneği kurarak Türkiye’de de
duyarlılık yaratmaya çalışıyor.
Mavi kurdele kampanyası
Dernek, ‘
Dünya
Ender Hastalıklar Günü’ 28 Şubat’ta Canavan hastalığına dikkat çekmek için kampanya başlatacak.
Ankara
,
İstanbul
ve Antalya’da AVM’lerde hastalıkla ilgili broşür ve mavi
kurdele dağıtacak. Tıbbi malzeme temin etmede sorun yaşadıklarını
söyleyen Saraçoğlu, “Bilgisayarda dosyaları nasıl zip’lersiniz ya ben de
çocuğum için hayatı öyle zip’liyorum. Çünkü çok kısa bir ömrü var ve bu
zamanı en güzel şekilde yaşatmak istiyorum” diyor. Yeşim Salkım’ın da
kurucu üyelerinden olduğunu belirten Saraçoğlu “Bizde imece kültürü var.
Hasta bebeklerin buna dahil edilmesini istiyoruz” diye konuşuyor.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder